Добрый пикник Roche

Пациенты со СМА и МДД пообщались с животными на Городской ферме

11 июня прошла социальная акция, организованная компанией Roche при поддержке фондов «Семьи СМА», «Гордей» и «Важные люди» для пациентов с диагнозами спинальная мышечная атрофия (СМА) и мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).

11 июня на Городской ферме ВДНХ состоялась акция «Добрый пикник» – специальное мероприятие для детей и подростков с редкими заболеваниями: спинальной мышечной атрофией (СМА) и мышечной дистрофией Дюшенна (МДД). Компания Roche при поддержке Фондов «Cемьи СМА», «Гордей» и «Важные люди» организовала для пациентов от 3 до 16 лет увлекательную экскурсию по живописному ландшафту Городской Фермы – первого в России семейного парка интерактивного фермерства и ремёсел.

Выбор места не случаен: общение с животными имеет терапевтический эффект для детей и взрослых, признанный Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). Участники мероприятия познакомились с обитателями Городской фермы, где содержится более 90 животных – как домашних, так и редких видов. Помимо этого, детей ожидали различные угощения, памятные сувениры, увлекательные игровые шоу и творческие мастер-классы. Кроме насыщенной программы, ключевую роль играет социализация: дети и их родители смогли пообщаться, обменяться эмоциями и провести время среди друзей.

«Для нас в Roche такие инициативы – это не просто традиция. Это отражение нашей глубокой убеждённости в том, что забота о пациентах выходит за рамки лечения. Мы рады объединиться с фондами и неравнодушными людьми, чтобы подарить детям с тяжёлыми диагнозами, такими как СМА и миодистрофия Дюшенна, яркие, тёплые воспоминания и ощущение праздника. Эти события придают смысл нашей работе, объединяют нас ради важной цели и напоминают, зачем мы здесь – чтобы поддерживать, вдохновлять и менять жизни к лучшему», – подчёркивает Ксения Симонсон, директор по коммуникациям Roche в России.

Спинальная мышечная дистрофия и миодистрофия Дюшенна поражают опорно-двигательный аппарат ребенка, часто ограничивая возможности передвижения и социализации. Поэтому такие мероприятия особенно важны для детей с этими заболеваниями, считает Ольга Гремякова, основательница благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»: «Внимание, любовь, позитивные эмоции становятся для детей с МДД и СМА тем ресурсом, который помогает сохранять физическое и ментальное здоровье. Мы давно понимаем, что лечение не ограничивается больничными стенами. Искренний смех, восторг от новых открытий – это особая, эмоциональная терапия, которая дает детям новые силы и вдохновляет и дальше бороться с недугом».

Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА», подчеркивает: «Когда каждый шаг даётся с трудом, а привычные для других детей игры недоступны – именно тогда особенно важны моменты радости и лёгкости. Поэтому для нас видеть, как дети с миодистрофией Дюшенна и СМА радуются и играют с животными – бесценно. Покормить кролика, нарисовать картину, поиграть с друзьями – эти обычные для других детей вещи для наших подопечных и их родителей превращаются в маленькие праздники, которые остаются в памяти как тёплые воспоминания, согревающие в трудные минуты. Я очень рада, что мы и в этом году продолжили эту инициативу».

О фондах-партнерах

Фонд «Важные люди» – это фонд поддержки и опоры для детей со СМА и другими нервно-мышечными заболеваниями, оказывающий долгосрочную поддержку и годами ведущий своих подопечных. Фонд основан в 2020 году и за 4,5 года работы оказал помощь более 500 детям.

Важные люди обеспечивают детей системной реабилитацией и необходимыми для нее техническими средствами (коляски, ходунки, вертикализаторы и др.), оплачивает операции и организовывает медицинское сопровождение, регулярно проводит инклюзивные мероприятия для социализации детей и их семей.

Фонд «Гордей» основан семьей, в которой растет мальчик Гордей с миодистрофией Дюшенна (МДД). С 2020 года фонд поддерживает детей и взрослых с МДД, финансируя исследования, лечение и программы улучшения качества жизни пациентов. Работа фонда направлена на реализацию системных проектов и повышение осведомленности о заболевании, чтобы семьи, где растут и взрослеют мальчики с Дюшенном, могли получить поддержку, информацию, современную терапию, медицинскую помощь и надлежащий уход.

Фонд «Семьи СМА» помогает людям со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их родственникам: оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь, проводит обучающие мероприятия для врачей и семей. Фонд содействует созданию эффективной национальной комплексной системы помощи и поддержки пациентов со СМА, доступной помощи и информации для каждой семьи, независимо от места проживания и возраста.